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瓷娃娃十周年答谢会在京暖和相聚
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瓷娃娃十周年答谢会在京暖和相聚

天成资讯网北京讯 (皓宇/文)12月23日,瓷娃娃罕见病关爱中央、病痛挑衅基金会、中华社会救济基金会共同主理的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举行,在计谋合作同伴北文时代和浩繁合作同伴的支撑下,来自文艺、艺术、体育、企业、公益构造的爱心人士、多年同伴和宽大罕见病病友400余人共同欢聚,一路回想瓷娃娃中央树立以来的十年,感受罕见病病友生而不凡的精彩人生,同时睁开慈悲拍卖,共同推动罕见病公益事业的睁开。

十年,是瓷娃娃中央这个民间公益构造睁开的十年,也是罕见病逐渐走进"大众视野的十年。十年前,人咱咱们对罕见病的概念还很陌生,十年后,国任宀课洳嫉谝慌罕见病目录,越来越多的社会力量存眷罕见病群体,对罕见病病友而言,未来可期,但依然任重道远。

瓷娃娃央、病痛挑衅基金会创始人王奕鸥,向十年来宽大支撑同伴表达了诚挚的谢意。任韧、路晨、陈胤妃和张大为四位瓷娃娃老友作为嘉宾掌管,宣告答谢会正式启幕。新锐歌手蒋瑶佳再度与罕见病病友同台演唱,和8772乐队主唱田霄,共歌一首《脆弱的力量》;龚琳娜、徐鸣、大卫老师带一路为罕见病群体“呐罕”!志愿者老友、瓷娃娃病友和构造、企业同伴,共同带来了诗朗诵《天天醒来,我都看到一个站立的世界》,道出了瓷娃娃病友的期盼与空想;舞台剧《睁开》,则再现了瓷娃娃央启航、开拓、睁开的睁开过程,一路走来,从医生到媒体人,从企业家到病友构造、行业专家,瓷娃娃央、病痛挑衅基金会的同伴团赓续壮大,也无力量为病友带来更多改变。

三场主题演讲,让大家了解了瓷娃娃中央、病痛挑衅基金会十年来的极力。医疗推动项目分享,瓷娃娃中央总监刘敬文釉墼勖前后两张“成骨不全就诊地图”,展现出了医疗环境在十年来推动下的喜人变更;社群赋能项目分享,瓷娃娃中央主任周爽颠末过程一个个罕见病病友的发展故事,让大家感遭到病友社群的潜力与行能源;行业推动项目分享,病痛挑衅基金会参谋董咚老师,介绍了罕见病群体的基本现状,和基金会树立以来在社群效劳、行业支撑、"大众提倡方面的多样化工作。

盛典的“慈悲拍卖”关键,则充足凝集了社会各界对瓷娃娃中央、病痛挑衅基金会的大力支撑。蒋瑶佳捐献了十分珍爱的beatles披头士经典摇滚黑胶唱片,舞蹈家杨丽萍老师的打扮设计师孙格格捐献了多件壮丽的老绣打扮、团花与饰品,龚琳娜老师捐出了珍藏的水墨表演服,老国安队员南边则带来了2018足协杯冠军国安队签名球衣。

在这场老友相聚的party上,瓷娃娃中央、病痛挑衅基金会也致敬统统为罕见病群体斗争过的小我和机构,盛典上分离发表了“志愿效劳同伴”、“医学支撑同伴”、“同业同伴”、“流传提倡同伴”、“行业推动同伴”、“分外贡献小我”、“分外贡献机构”奖项,愿和统统老友持续前行,持续为罕见病群体极力!

这是一场暖和的团聚。从走出场地开端,瓷娃娃十周年影像展、默拍、义卖、拍照互动等体验区,让老友咱咱们回忆曩昔的精彩,分享现场的欢畅。感谢Injoy Flower为本次运动供给了伴手礼。运动在病痛挑衅基金会理事长鲁丹、瓷娃娃中央主任周爽对支撑本次运动统统同伴的致谢中结束。这是一场爱心集聚的盛典,也是一个迈向更美妙未来的开端,盼望下一个十年,罕见病群体拥有加倍平等、受尊重的社会环境。ㄈ挝癖嗉赫啪)

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